Diversas
autoridades das áreas de saúde e educação especial lotaram o auditório
da Câmara Municipal de Curitiba, na noite desta terça-feira (10). A data
marcou a instalação da Associação do Grupo de Apoio da Síndrome do Pós
Pólio do Paraná, numa iniciativa do vereador Zé Maria (SDD), 3°
secretário da Mesa Executiva e presidente da Comissão de Acessibilidade.
A entidade, criada sem fins lucrativos para pacientes, familiares e profissionais de saúde, tem como objetivo divulgar informações e oferecer suporte para os pacientes que hoje apresentam a Síndrome Pós-Poliomielite (SPP). É também uma demanda de pacientes que almejavam uma entidade representativa em Curitiba. A unidade curitibana será mais uma a se filiar à Associação Brasileira de Poliomielite e Síndrome do Pós Pólio.
“Nosso trabalho na Câmara Municipal tem sido dedicado às pessoas com qualquer tipo de deficiência, procurando acima de tudo a acessibilidade atitudinal para sua convivência diária no meio social e de trabalho. Fazemos isso incentivando e viabilizando a criação de leis para efetivação de direitos civis”, disse Zé Maria. Para o vereador, a criação da associação é a realização de um compromisso assumido.
Participaram da atividade, além do vereador Zé Maria: José Alcides Marton da Silva, superintendente da Secretaria Especial dos Direitos da Pessoa com Deficiência; representando a secretária municipal Mirella Prosdócimo; o ex-secretário Irajá Brito Vaz, atual presidente do Centro de Vida Independente; a psicóloga Maria Clementina Menghini, da Universidade Federal do Paraná; Antonio Paulo Mallmann, diretor-geral do Centro Hospitalar de Reabilitação Ana Carolina Moura Xavier; o pesquisador José Manuel de Barros Dias, organizador do primeiro congresso do Pós-Pólio e doutor em Filosofia; a neurologista Adriana Banzato Ortega; Regina Saraceni, da Associação de Moradores e Clube de Mães da região de Santa Felicidade; Roberto Preosck, presidente do Rotary Club Curitiba Oeste; Stella Maris Lefeko Rudek, representante do INSS em Curitiba; e Marcos Renato Figueiroa, representante do Grupo Pós-Pólio.
Identidade
A psicóloga Maria Clementina Menghini tem sido a grande mentora dos avanços conquistados em favor do atendimento e tratamento dos pacientes com pós pólio, em Curitiba, disse Zé Maria. Há dois anos criou o grupo de apoio e agora fará parte de associação. “Esse evento é muito significativo para nós que lutamos por uma identidade oficial que atue na reivindicação dos direitos daqueles que têm a sindrome do pós pólio”, ressaltou Clementina, emocionada.
Para o diretor-geral do Centro Hospitalar Ana Carolina, Antonio Mallmann, “a emoção é verdadeira para todos nós, considerando as dificuldades já ultrapassadas e todo o processo que antecedeu à criação desta associação”. Mallmann aproveitou para falar do atendimento realizado na unidade hospitalar. O ex-secretário Irajá Brito Vaz descreveu como funcionará a nova entidade, destacando que os próximos passos são a criação do estatuto, eleição e posse da diretoria e filiação à associação brasileira.
Avanço
José Barros Dias comentou sobre a situação de diagnóstico da síndrome pelo mundo, citou personalidades históricas que não se intimidaram pela doença e observou a importância do autocuidado. Para ele, “o primeiro grande avanço na direção dos direitos às pessoas com este tipo de deficiência foi a sua inclusão no Código Internacional de Doenças, revisão 2010 (CID 10), após realizarem a documentação técnica da doença”.
A solicitação de inclusão foi aceita pela Organização Mundial de Saúde (OMS), e incluída a partir de 2010, dentro dos tópicos das doenças do neurônio motor – CID 10, G 14. O principal argumento baseou-se no fato da síndrome não ser uma sequela da poliomielite, mas uma nova doença que necessita de terapias específicas, diferentes daquelas empregadas para os pacientes com sequelas de poliomielite.
O tratamento para SPP inclui repouso, diminuição da atividade física, fisioterapia leve, orientação alimentar e, em muitos casos, suporte mecânico para o sistema respiratório. Neste sentido, Barros Dias foi claro em abordar a necessidade “da saúde pública no Brasil ser encarada com uma nova pedagogia que leve em consideração dados e números sobre a síndrome pós-pólio”. Atualmente, o diagnóstico é efetuado pelo exame de eletromiograma para documentar as alterações que apresentem compatibilidade com as primeiras sequelas da infecção de poliomielite.
Síndrome
A poliomielite é uma doença que, em tese, está extinta no Brasil, assim como em todo o continente americano. O último caso de transmissão do poliovírus – o agente causador da pólio – em sua forma selvagem ocorreu há 20 anos. A vacinação contra a doença, popularmente conhecida como paralisia infantil, mas que também pode afetar adultos, faz parte do calendário básico do Ministério da Saúde. A Síndrome Pós Pólio (SPP) caracteriza um novo episódio de fraqueza muscular ou fadiga muscular anormal em indivíduos que apresentaram poliomielite anterior aguda (PAA), anos antes.
Após décadas de estabilidade clínica, o paciente pode começar a sentir muita fraqueza, falta de ar, dificuldade para respirar e engolir, fadiga e dor nos músculos, mesmo nos que não foram afetados quando houve a paralisia. Além da fraqueza nos membros superiores e inferiores, o quadro inclui dificuldades de deglutição, hipersensibilidade ao frio, distúrbios do sono, fadiga e graves problemas respiratórios. Cerca de 70% das pessoas com história de poliomielite paralítica aguda apresentam a chamada Síndrome Pós-Poliomielite (SPP), uma alteração neurológica que se manifesta entre 30 e 50 anos após a infecção.
A entidade, criada sem fins lucrativos para pacientes, familiares e profissionais de saúde, tem como objetivo divulgar informações e oferecer suporte para os pacientes que hoje apresentam a Síndrome Pós-Poliomielite (SPP). É também uma demanda de pacientes que almejavam uma entidade representativa em Curitiba. A unidade curitibana será mais uma a se filiar à Associação Brasileira de Poliomielite e Síndrome do Pós Pólio.
“Nosso trabalho na Câmara Municipal tem sido dedicado às pessoas com qualquer tipo de deficiência, procurando acima de tudo a acessibilidade atitudinal para sua convivência diária no meio social e de trabalho. Fazemos isso incentivando e viabilizando a criação de leis para efetivação de direitos civis”, disse Zé Maria. Para o vereador, a criação da associação é a realização de um compromisso assumido.
Participaram da atividade, além do vereador Zé Maria: José Alcides Marton da Silva, superintendente da Secretaria Especial dos Direitos da Pessoa com Deficiência; representando a secretária municipal Mirella Prosdócimo; o ex-secretário Irajá Brito Vaz, atual presidente do Centro de Vida Independente; a psicóloga Maria Clementina Menghini, da Universidade Federal do Paraná; Antonio Paulo Mallmann, diretor-geral do Centro Hospitalar de Reabilitação Ana Carolina Moura Xavier; o pesquisador José Manuel de Barros Dias, organizador do primeiro congresso do Pós-Pólio e doutor em Filosofia; a neurologista Adriana Banzato Ortega; Regina Saraceni, da Associação de Moradores e Clube de Mães da região de Santa Felicidade; Roberto Preosck, presidente do Rotary Club Curitiba Oeste; Stella Maris Lefeko Rudek, representante do INSS em Curitiba; e Marcos Renato Figueiroa, representante do Grupo Pós-Pólio.
Identidade
A psicóloga Maria Clementina Menghini tem sido a grande mentora dos avanços conquistados em favor do atendimento e tratamento dos pacientes com pós pólio, em Curitiba, disse Zé Maria. Há dois anos criou o grupo de apoio e agora fará parte de associação. “Esse evento é muito significativo para nós que lutamos por uma identidade oficial que atue na reivindicação dos direitos daqueles que têm a sindrome do pós pólio”, ressaltou Clementina, emocionada.
Para o diretor-geral do Centro Hospitalar Ana Carolina, Antonio Mallmann, “a emoção é verdadeira para todos nós, considerando as dificuldades já ultrapassadas e todo o processo que antecedeu à criação desta associação”. Mallmann aproveitou para falar do atendimento realizado na unidade hospitalar. O ex-secretário Irajá Brito Vaz descreveu como funcionará a nova entidade, destacando que os próximos passos são a criação do estatuto, eleição e posse da diretoria e filiação à associação brasileira.
Avanço
José Barros Dias comentou sobre a situação de diagnóstico da síndrome pelo mundo, citou personalidades históricas que não se intimidaram pela doença e observou a importância do autocuidado. Para ele, “o primeiro grande avanço na direção dos direitos às pessoas com este tipo de deficiência foi a sua inclusão no Código Internacional de Doenças, revisão 2010 (CID 10), após realizarem a documentação técnica da doença”.
A solicitação de inclusão foi aceita pela Organização Mundial de Saúde (OMS), e incluída a partir de 2010, dentro dos tópicos das doenças do neurônio motor – CID 10, G 14. O principal argumento baseou-se no fato da síndrome não ser uma sequela da poliomielite, mas uma nova doença que necessita de terapias específicas, diferentes daquelas empregadas para os pacientes com sequelas de poliomielite.
O tratamento para SPP inclui repouso, diminuição da atividade física, fisioterapia leve, orientação alimentar e, em muitos casos, suporte mecânico para o sistema respiratório. Neste sentido, Barros Dias foi claro em abordar a necessidade “da saúde pública no Brasil ser encarada com uma nova pedagogia que leve em consideração dados e números sobre a síndrome pós-pólio”. Atualmente, o diagnóstico é efetuado pelo exame de eletromiograma para documentar as alterações que apresentem compatibilidade com as primeiras sequelas da infecção de poliomielite.
Síndrome
A poliomielite é uma doença que, em tese, está extinta no Brasil, assim como em todo o continente americano. O último caso de transmissão do poliovírus – o agente causador da pólio – em sua forma selvagem ocorreu há 20 anos. A vacinação contra a doença, popularmente conhecida como paralisia infantil, mas que também pode afetar adultos, faz parte do calendário básico do Ministério da Saúde. A Síndrome Pós Pólio (SPP) caracteriza um novo episódio de fraqueza muscular ou fadiga muscular anormal em indivíduos que apresentaram poliomielite anterior aguda (PAA), anos antes.
Após décadas de estabilidade clínica, o paciente pode começar a sentir muita fraqueza, falta de ar, dificuldade para respirar e engolir, fadiga e dor nos músculos, mesmo nos que não foram afetados quando houve a paralisia. Além da fraqueza nos membros superiores e inferiores, o quadro inclui dificuldades de deglutição, hipersensibilidade ao frio, distúrbios do sono, fadiga e graves problemas respiratórios. Cerca de 70% das pessoas com história de poliomielite paralítica aguda apresentam a chamada Síndrome Pós-Poliomielite (SPP), uma alteração neurológica que se manifesta entre 30 e 50 anos após a infecção.
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